Agnetha Syns och Hörs

Nyligen läste jag en artikel om för tidigt födda barn. Visst är det fantastiskt att leva i ett land där vi kan ge mycket för tidigt födda barn ett bra och intensivt omhändertagande. I den födelsevecka där 90 procent av barnen tidigare dog kan nu istället 90 procent av barnen räddas till livet. Det är helt fantastiskt! Och ingen talar någonsin om kostnader då, när alla insatser koncentreras för att ta hand om barnet och familjen.

När den första tidens intensivvård är över och familjen har fått lämna sjukhuset, visar det sig kanske att barnet har någon funktionsnedsättning. Då behöver familjen och barnet många gånger minst lika mycket stöd som under den första tiden. Men många kan vittna om att det stödet inte alls är vad det borde vara. Familjer lämnas att klara omöjliga uppgifter på egen hand. Och barn med funktionsnedsättningar växer så småningom upp till ett vuxenliv som alldeles för ofta präglas av ensamhet och fattigdom. Det kan vi aldrig acceptera.

Den kamp som ett tidigt fött barn med familj tvingas gå igenom som nyfödd fortsätter hela livet. Men då är inte samhällets insatser längre självklara. För mig är det så självklart: Alla liv som räddas måste också vara värda att leva. Hela livet.

Återigen har frågan om övergrepp på barn lyfts fram i media under veckan. Det visar sig vara nära anhöriga, föräldrar, släktingar och vänner som förgriper sig på barnen. När det handlar om mindre barn kallas övergreppen för "lekar" och sker i samband med nattning eller bad.

Jag kan inte låta bli att känna en stor vanmakt inför de övergrepp som dessa barn utsätts för. Vi får inte blunda för att även barn inom RBU kan utsättas för övergrepp av när anhöriga.

De flesta av våra barn behöver stor hjälp under hela livet med bad och nattning. Och finns det då ingen som hör och ser, och som kan tolka barnen, hur går det då? Vi ser ju hur svårt det är för barn utan en funktionsnedsättning och som kanske kan tala för sig på ett annat sätt, när de blir manipulerade och utsatta för övergrepp.

De här frågorna är svåra och jobbiga att diskutera, men viktiga för att barn ska ha möjlighet att säga ifrån. Alla barn, även våra, ska skyddas från att utsättas för övergrepp.

Vi har idag haft ett givande möte med Mihail Stoican från socialdepartementet. Mihail arbetar med regeringens samordning av barnkonventionsfrågor. Vi pratade bland annat om hur ständigt återkommande utredningar ”handikappanpassar” barn, att alldeles för mycket utgår ifrån de olika myndigheternas perspektiv.

Istället vill vi i RBU att man ska utgå från barnets och familjens behov och utifrån det forma samhällets stöd. Det borde ju vara självklart, men är det tyvärr inte idag. De många kontakterna och bristen på samordning är ett välkänt problem. Nyligen lämnade också Riksrevisionen en rapport som bekräftar vad vi i RBU redan känner till.

Vi hade i alla fall ett bra samtal med Mihail, som också födde idéer om hur vi kan gå vidare för att förändra detta framöver.