Agnetha Syns och Hörs

Rapport har i två inslag igår (19:45 in i sändningen) och i förrgår tagit upp den helt orimliga situationen kring parkeringstillstånd för rörelsehindrade. Även Aftonbladet och Expressen skriver om detta. Marie som medverkar i Rapportinslaget är neurosedynskadad och saknar armar. Hon har svårt att bära och att betala i automat är nästan omöjligt för henne. Men eftersom hon kan gå själv kan hon inte beviljas parkeringstillstånd enligt de riktlinjer som nu gäller.

Bland RBU:s medlemmar är det också många som har drabbats av en orimligt snäv tillämpning och vi tar upp bland annat den här frågan i vår årsrapport 2010 där vi säger att det måste finnas ett barnperspektiv på reglerna om parkeringstillstånd. Framför allt finns problem när det gäller barn med rörelsehinder som åker som passagerare. Tidigare har det inte varit någon diskussion om att en familj med ett barn i rullstol ska ha rätt till parkeringstillstånd. Men numera anser man att barnet ska lämnas av på trottoaren medan föraren parkerar bilen, något som kan ta väldigt lång tid inte minst i våra större städer. För att kunna få ett parkeringstillstånd ska barnet kunna betecknas som ”värnlöst”! Känns det som 2010? Inget barn ska behöva lämnas ensam på trottoaren!

Det här gör mig så oerhört upprörd. Att man drar in på insatser på grund av att de kostar pengar ser vi ofta. Men nu drar man till och med in stöd som egentligen inte innebär någon särskild kostnad för samhället. Hur tänker man? Jag skrev i förra veckan om att ”veta sin plats” angående assistansen och det är precis så det känns med detta också – som en markering mot barn och vuxna med funktionsnedsättningar att man minsann inte ska tro att man kan få vad som helst hur som helst.

Istället för att underlätta livet lägger man alltså helt onödiga hinder i vägen för alla människors delaktighet. Obegripligt! Jag undrar hur länge vi ska behöva kämpa för detta.

När jag ser inslagen i Rapport och hör ministerns kommentarer känner jag att hon inte kan ha hunnit skaffa sig tillräckliga kunskaper i den här frågan. Det är klart att detta går att ändra om bara viljan finns! Vi i RBU vill gärna ge Catharina Elmsäter-Svärd kunskap om förhållandena för framför allt familjer som har barn med funktionsnedsättning och argument för att en förändring är nödvändig. Som ett första steg kommer vi att träffa representanter från näringsdepartementet i början av nästa år.

Nu tar bloggen ett litet juluppehåll men kommer tillbaka efter nyår. Gör det du med och häng med i vårt arbete för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder! Till dess vill jag önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

Tänk vad härligt det är att få läsa en bok om många situationer som man bara känner igen. Det här med det annorlunda föräldraskapet, som är så svårt och som samtidigt ger så otroligt mycket.

Lite lagom ovanlig är en bok jag varmt rekommenderar till alla föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar, och alla andra också förstås. Så otroligt härliga och kraftfulla kåserier! Det är så viktigt att vi berättar, hur ska andra annars kunna förstå?

Boken beskriver vårt föräldraskap med sådan värme och humor så det blir alldeles varmt inombords. Utrymme för både både skratt och en och en annan tår finns med. Boken ger också tips i föräldraskapet, livet med assistans och mycket annat.

Stort tack till Maria Ennefors och alla andra som bidragit med kåserier från det verkliga livet. Köp den, läs den och njut!

Boken kan beställas från Stockholms RBU på e-post [email protected] eller telefon 08 650 58 12

Igår var dagen kommen för besök från Försäkringskassan för omprövning av min sons assistans. Och som jag har gruvat mig för detta besök… Trots att han är en 31-årig man med stor integritet och självkänsla vet jag att detta är oerhört påfrestande för honom. För mig som mamma känns det helt otänkbart att inte vara med vid ett sådant här möte trots att sonen som sagt är vuxen. Jag vill helt enkelt inte att han utsätts för frågor där han riskerar bli lurad att underskatta sina egna behov.

Jag har förstås hört, läst och inte minst fått berättat för mig massor om Försäkringskassans detaljerade utfrågningar och minuträkning som det har varit under de senaste åren. Jag hade därför ringt upp handläggaren på förhand och vädjat till henne om att inte ställa några ovärdiga frågor. Men även om handläggaren gjorde sitt yttersta för att vara respektfull och vänlig så tror jag att det är omöjligt att få till stånd ett värdigt möte när handläggaren uppenbarligen är bunden av riktlinjer om utfrågning och tidsstudier.

Min son kunde inte svara på en enda fråga om ”hur lång tid” för han har helt enkelt inte funderat på det, lika lite som jag har funderat hur lång tid alla moment tar för mina personliga bestyr. Allt ska uppskattas i tid. Min son har ett kontinuerligt behov av assistans under hela dygnet, alla dagar, veckor, månader och år. I vilket syfte ställer man dessa frågor om hur lång tid?

Vad är det man egentligen ska mäta? Hur ”duktig” assistenten är på att forcera olika moment i jakt på att spara några minutrar? Det är klart att ett moment som tar 30 minuter kanske skulle kunna pressas till 27 minuter imorgon och till och med 25 minuter i övermorgon. Men till vilket pris?

Vem kom på tanken att man på fullt allvar ska kunna tala om hur många gånger per dag man går på toaletten? Eller hur lång tid det tar att äta frukost? Det beror väl för sjutton på!? Vilken dag det är, hur mycket tid man har på sig eller bara vad man känner för. Vad menar vi annars med att kunna leva som andra?

Det som Försäkringskassan nu håller på med är ovärdigt och bidrar inte på något sätt till att skapa delaktighet i samhället. Vi måste få bort dessa tidsstudier kring våra barn och ungdomar. Vad det handlar om idag är att man får lära sig sin plats och att alla aktiviteter man vill ägna sig åt är på nåder av en allsmäktig minutfixerad myndighet. Och det som gör mig mest ledsen och arg är att detta pågår hela tiden och jag tror att det är ett av de viktigaste skälen till att våra barn och ungdomar ”handikappanpassas”, d v s lär sig att deras liv inte är riktigt lika fria som vi andras.

Som en nioårig flicka med cp-skada frågade: ”Varför ska jag utredas och utredas?” Inte ens barnen går att lura om vad detta går ut på.

I förra veckan skrev Dagens Nyheter om hur olika organisationer arbetar för att påverka riksdagsbeslut. Även om inte RBU nämndes i artikeln är det som beskrivs där också väldigt mycket av vår vardag. Att träffa politiker och berätta om situationen för barn och ungdomar med rörelsehinder är viktigt och lika viktigt är att vi ger förslag på lösningar. Därför tycker jag att det är lite konstigt att DN:s artikelserie verkar mena att det är något lite suspekt med påverkan från intresseorganisationer.

Vårt senaste politikermöte var i förra veckan med den moderate riksdagsledamoten Lars Beckman. Vi tog emot på vårt kansli och diskuterade bland annat personlig assistans, behovet av bättre samordning av insatser, tillfällig föräldrapenning för föräldrar till barn med funktionssnedsättning, sysselsättning och ekonomiska förutsättningar för unga med rörelsehinder och parkeringstillstånd. Många viktiga frågor alltså och vi kommer att fortsätta kontakten för att kunna påverka till det bättre på alla dessa områden.

Vår generalsekreterare Johan Lindman och jag fortsätter också att träffa föreningsstyrelser för dialogmöten, senast igår i Umeå. Det känns oerhört spännande och inspirerande att vi alla kraftsamlar tankemässigt inför RBU:s framtid. Allt för att förbättra för våra barn och unga och deras familjer.