Agnetha Syns och Hörs

På morgonens nyheter talar man återigen om att personer med psykiska funktionsnedsättningar inte kommer i arbete trots extra satsningar. Det är en katastrof för varje enskild person att inte ha något att göra på dagarna. Att inte ha en social tillhörighet eller någon som frågar efter en. Dag ut och dag in, lika tomma dagar. Det är också i högsta grad en fråga om hälsa. Få saker är så hälsofarligt som att leva i utanförskap utan social gemenskap.

Hur mycket är det värt att storsatsa på att alla personer med funktionsnedsättningar ska få något att göra på dagarna? Antingen ett lönearbete eller en utvecklande sysselsättning.

Sällan nämns våra grupper, de personer med omfattande rörelsehinder, när man talar om arbete.

Hur mycket är samhället berett att satsa för att alla personer med funktionsnedsättningar ska få ett arbete eller utvecklande daglig sysselsättning enligt konventionen om rättigheter för personer med funktionsnedsättning?

Igår berättade SVT:s Rapport om att barn med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning löper betydligt större risk för att utsättas för fysisk misshandel i familjen i jämförelse med friska barn. Jag blir så otroligt ledsen och upprörd över detta. Det är jätteviktigt att man går vidare och tar reda på vad detta beror på så att det kan förhindras.

Anna Norlén, enhetschef på BUP, säger i inslaget att om en familj redan är påfrestad av något annat skäl och redan har en hög stressnivå så ökar risken för att det ska förekomma våld. Själv är jag helt övertygad om att det är här man ska söka förklaringar. När samhället brister i stöd till familjer som har barn med funktionsnedsättningar trasas familjer sönder av stress och utmattning.

Vi kan aldrig acceptera att något barn misshandlas någonstans och barn får betala ett fruktansvärt pris när föräldrar inte fungerar. Det är viktigt att komma ihåg att föräldrar ber om insatser först när man har tömt alla sina marginaler, när man redan går på knäna. Och då börjar samhällets utredande och ifrågasättande av om man har rätt till insatser eller inte.

Den här rapporten måste bli en riktig väckarklocka för de politiker som är ansvariga för samhällets stöd till barn med funktionsnedsättningar och deras familjer.

Jag läste en bra i artikel i Dagens Nyheter om hur det är att leva med personlig assistans. Den handlar om en kvinna och beskriver hur hennes liv ser ut och hur assistansen fungerar. Det är jättebra att värdet av personlig assistans lyfts fram på det här sättet i media. Alltför ofta nämns ju assistansen i samband med kostnader. Vi vet ju så väl hur mycket assistansen betyder.

Något som ofta glöms bort i diskussioner kring assistans är hur otroligt många duktiga människor som arbetar som personliga assistanter. Mer än 50 000 människor får sin försörjning samtidigt som de gör otroligt viktiga insatser. Det är värt att komma ihåg varje gång det höjs röster om att assistansen kostar för mycket.

Återigen hörs i media om skolsituationen för barn och ungdomar med funktionsnedsättningar. Lika alarmerande. Återigen måste föräldrar och barn ut i media med sin smärta. Det handlar både om att barn som vill gå i skolan inte får tillgång till den skola de så väl behöver och att föräldrar möts av att det inte finns ekonomiska resurser för deras barn.

När, skolminister Jan Björklund, ska ni våga ta bladet från munnen och säga som det är? Har vi råd med barn med funktionsnedsättningar i skolan eller inte? Har vi råd att ge alla barn förutsättningar för att kunna tillgodogöra sig undervisningen på bästa sätt, eller?

En positiv sak jag hörde jag också på morgonens ABC-nyheter. Det var en kommunalpolitiker i Nacka som hade fått ett pris. Han sa att ”brukarna vet vad som är bäst för dem”. Det gällde i och för sig äldrevård men inställningen gladde mig. Tänk om den synen kunde genomsyra arbetet för alla som är i behov av olika insatser.

Så lyssna på barnen och deras föräldrar när det gäller skolan!

Media har under den gångna veckan uppmärksammat arbetslöshet och förtidspensioneringar av unga. Det är med smärta jag återigen läser detta, för det är en kunskap jag egentligen bär med mig dagligen, både av egen erfarenhet och efter kontakter med många förtvivlade föräldrar.

Alliansen lovade att minska antalet förtidspensionärer bland unga, det var arbetslinjen som skulle gälla och det skulle gälla alla. Aldrig nämndes några undantag...

Tänk ett helt liv i passivitet, det är ett stort svek. Det är inte bara i passivitet utan också ett liv i fattigdom!

Vi i RBU kan aldrig acceptera att inget händer för unga vuxna när det gäller arbete eller utvecklande sysselsättning. Se gärna vår årsrapport 2009 ”Vem bryr sig?”

Alla i Sverige har skolplikt tack och lov, men sen då? Vad har samhället för skyldigheter gentemot unga vuxna med funktionsnedsättningar?

Man vill leva i ett socialt sammanhang och ha en uppgift, och få en inkomst som det går att leva på. Det borde vara en rättighet för alla!

Alla barn ska gå i skolan, och vi menar alla barn!  En bra och utvecklande skola för alla.

Det är så vi tänker… När vi sedan ser verkligheten och idag läser om hur barn placeras felaktigt i skolan blir jag mörkrädd.

Idag presenterar Skolinspektionen en rapport som visar på stora brister när det gäller placering av barn i särskolan. Barn utsätts för bristfälliga och rättsosäkra utredningar som har betydelse för hela den fortsatta skolgången.

Självklart ska det finnas olika undervisningsformer och olika storlekar på klasserna. Alla skolinsatser måste utgå från den enskilde individen. Den som exempelvis har autism, utvecklingsstörning eller ett rörelsehinder med kognitionssvårigheter ska kunna få det stöd man behöver inom ramen för den vanliga skolan. Särskolan behövs givetvis och måste hålla samma kvalitet som grundskolan. Men särskolan får aldrig vara någon slaskhink där man gömmer undan barn som av olika skäl har svårt att klara sig i den vanliga skolan.

ALLA barn måste få möjlighet att med stöd av skolan utvecklas maximalt, få känna glädje och må bra i skolan.

För övrigt har jag ofta funderat över varför det kallas olika i skolan till exempel särskolan, rh-klasser…Varför måste det vara så?

Det enda acceptabla är att alla barn ska få chansen att utvecklas så långt det bara är möjligt utifrån sina egna förutsättningar.

En skola för alla!

Jag har i veckan haft glädjen av att träffa både RBU Bohuslän, RBU Älvsborg och RBU Jönköping för spännande dialogmöten, och inte minst ta del av mångas vardag, problem och glädje. Det är så härligt att känna engagemanget när vi talar om RBU:s framtid. Egentligen allas ”vår” framtid, våra barns och familjers framtid.

En del av diskussionerna handlar om den oro vi ofta känner inför framtiden. Vilket samhälle kommer vi att ha? Hur kommer man att se våra barns behov? Vad händer med den ständiga diskussionen om kostnader?

Men mest tycker jag att vi har pratat om positiva och framåtsyftande frågor som hur vi i RBU bäst ska profilera oss för att få genomslag. Vilket samhälle vill vi se? Hur gör vi för att nå dit och vilka är de viktigaste frågorna för RBU under de kommande åren? Det finns massor av idéer och det är alltid så oerhört roligt och inspirerande att resa runt i landet och träffa alla härliga RBU:are!

Nu i eftermiddag ska jag träffa barn- och äldreminister Maria Larsson för att presentera vår nya samarbetsorganisation Lika Unika - federationen mänskliga rättigheter för personer med funktionsnedsättning. Jag återkommer om det!

Nu är arbetet i full gång igen efter en del ledighet över jul och nyår, tiden gick så fort så fort! Det känns så spännande med ett helt nytt år och nya utmaningar… Jag är beredd!

Såg på ABC-nyheterna ett inslag om snöröjningen i Stockholm. Det var ett bra inslag om vikten av att det röjs på ett klokt sätt så att framkomligheten blir bra för alla. Men jag reagerar på hur man använder orden (säkert av okunskap), man talar om människor med funktionsnedsättning som om de vore en särskild sorts människor. ”Livet begränsas för dom funktionshindrade som vackert får hålla sig inne” sägs det bland annat, istället för att vara tydlig med vad det handlar om, nämligen att snöröjningen inte är tillräcklig för att vi alla ska kunna ta oss fram. Så fort jag hör någon tala om "dom funktionshindrade" undrar jag om man tror att det är en särskild sorts människor. Är vi inte alla medborgare i samma land? Man kan tycka att det är en bagatell, men hur vi använder orden säger så mycket om våra attityder och synsätt.

Rapport har i två inslag igår (19:45 in i sändningen) och i förrgår tagit upp den helt orimliga situationen kring parkeringstillstånd för rörelsehindrade. Även Aftonbladet och Expressen skriver om detta. Marie som medverkar i Rapportinslaget är neurosedynskadad och saknar armar. Hon har svårt att bära och att betala i automat är nästan omöjligt för henne. Men eftersom hon kan gå själv kan hon inte beviljas parkeringstillstånd enligt de riktlinjer som nu gäller.

Bland RBU:s medlemmar är det också många som har drabbats av en orimligt snäv tillämpning och vi tar upp bland annat den här frågan i vår årsrapport 2010 där vi säger att det måste finnas ett barnperspektiv på reglerna om parkeringstillstånd. Framför allt finns problem när det gäller barn med rörelsehinder som åker som passagerare. Tidigare har det inte varit någon diskussion om att en familj med ett barn i rullstol ska ha rätt till parkeringstillstånd. Men numera anser man att barnet ska lämnas av på trottoaren medan föraren parkerar bilen, något som kan ta väldigt lång tid inte minst i våra större städer. För att kunna få ett parkeringstillstånd ska barnet kunna betecknas som ”värnlöst”! Känns det som 2010? Inget barn ska behöva lämnas ensam på trottoaren!

Det här gör mig så oerhört upprörd. Att man drar in på insatser på grund av att de kostar pengar ser vi ofta. Men nu drar man till och med in stöd som egentligen inte innebär någon särskild kostnad för samhället. Hur tänker man? Jag skrev i förra veckan om att ”veta sin plats” angående assistansen och det är precis så det känns med detta också – som en markering mot barn och vuxna med funktionsnedsättningar att man minsann inte ska tro att man kan få vad som helst hur som helst.

Istället för att underlätta livet lägger man alltså helt onödiga hinder i vägen för alla människors delaktighet. Obegripligt! Jag undrar hur länge vi ska behöva kämpa för detta.

När jag ser inslagen i Rapport och hör ministerns kommentarer känner jag att hon inte kan ha hunnit skaffa sig tillräckliga kunskaper i den här frågan. Det är klart att detta går att ändra om bara viljan finns! Vi i RBU vill gärna ge Catharina Elmsäter-Svärd kunskap om förhållandena för framför allt familjer som har barn med funktionsnedsättning och argument för att en förändring är nödvändig. Som ett första steg kommer vi att träffa representanter från näringsdepartementet i början av nästa år.

Nu tar bloggen ett litet juluppehåll men kommer tillbaka efter nyår. Gör det du med och häng med i vårt arbete för ett rättvist samhälle och ett utvecklande liv för barn och unga med rörelsehinder! Till dess vill jag önska er alla en riktigt God Jul och ett Gott Nytt År!

Tänk vad härligt det är att få läsa en bok om många situationer som man bara känner igen. Det här med det annorlunda föräldraskapet, som är så svårt och som samtidigt ger så otroligt mycket.

Lite lagom ovanlig är en bok jag varmt rekommenderar till alla föräldrar som har barn med funktionsnedsättningar, och alla andra också förstås. Så otroligt härliga och kraftfulla kåserier! Det är så viktigt att vi berättar, hur ska andra annars kunna förstå?

Boken beskriver vårt föräldraskap med sådan värme och humor så det blir alldeles varmt inombords. Utrymme för både både skratt och en och en annan tår finns med. Boken ger också tips i föräldraskapet, livet med assistans och mycket annat.

Stort tack till Maria Ennefors och alla andra som bidragit med kåserier från det verkliga livet. Köp den, läs den och njut!

Boken kan beställas från Stockholms RBU på e-post [email protected] eller telefon 08 650 58 12

Igår var dagen kommen för besök från Försäkringskassan för omprövning av min sons assistans. Och som jag har gruvat mig för detta besök… Trots att han är en 31-årig man med stor integritet och självkänsla vet jag att detta är oerhört påfrestande för honom. För mig som mamma känns det helt otänkbart att inte vara med vid ett sådant här möte trots att sonen som sagt är vuxen. Jag vill helt enkelt inte att han utsätts för frågor där han riskerar bli lurad att underskatta sina egna behov.

Jag har förstås hört, läst och inte minst fått berättat för mig massor om Försäkringskassans detaljerade utfrågningar och minuträkning som det har varit under de senaste åren. Jag hade därför ringt upp handläggaren på förhand och vädjat till henne om att inte ställa några ovärdiga frågor. Men även om handläggaren gjorde sitt yttersta för att vara respektfull och vänlig så tror jag att det är omöjligt att få till stånd ett värdigt möte när handläggaren uppenbarligen är bunden av riktlinjer om utfrågning och tidsstudier.

Min son kunde inte svara på en enda fråga om ”hur lång tid” för han har helt enkelt inte funderat på det, lika lite som jag har funderat hur lång tid alla moment tar för mina personliga bestyr. Allt ska uppskattas i tid. Min son har ett kontinuerligt behov av assistans under hela dygnet, alla dagar, veckor, månader och år. I vilket syfte ställer man dessa frågor om hur lång tid?

Vad är det man egentligen ska mäta? Hur ”duktig” assistenten är på att forcera olika moment i jakt på att spara några minutrar? Det är klart att ett moment som tar 30 minuter kanske skulle kunna pressas till 27 minuter imorgon och till och med 25 minuter i övermorgon. Men till vilket pris?

Vem kom på tanken att man på fullt allvar ska kunna tala om hur många gånger per dag man går på toaletten? Eller hur lång tid det tar att äta frukost? Det beror väl för sjutton på!? Vilken dag det är, hur mycket tid man har på sig eller bara vad man känner för. Vad menar vi annars med att kunna leva som andra?

Det som Försäkringskassan nu håller på med är ovärdigt och bidrar inte på något sätt till att skapa delaktighet i samhället. Vi måste få bort dessa tidsstudier kring våra barn och ungdomar. Vad det handlar om idag är att man får lära sig sin plats och att alla aktiviteter man vill ägna sig åt är på nåder av en allsmäktig minutfixerad myndighet. Och det som gör mig mest ledsen och arg är att detta pågår hela tiden och jag tror att det är ett av de viktigaste skälen till att våra barn och ungdomar ”handikappanpassas”, d v s lär sig att deras liv inte är riktigt lika fria som vi andras.

Som en nioårig flicka med cp-skada frågade: ”Varför ska jag utredas och utredas?” Inte ens barnen går att lura om vad detta går ut på.

I förra veckan skrev Dagens Nyheter om hur olika organisationer arbetar för att påverka riksdagsbeslut. Även om inte RBU nämndes i artikeln är det som beskrivs där också väldigt mycket av vår vardag. Att träffa politiker och berätta om situationen för barn och ungdomar med rörelsehinder är viktigt och lika viktigt är att vi ger förslag på lösningar. Därför tycker jag att det är lite konstigt att DN:s artikelserie verkar mena att det är något lite suspekt med påverkan från intresseorganisationer.

Vårt senaste politikermöte var i förra veckan med den moderate riksdagsledamoten Lars Beckman. Vi tog emot på vårt kansli och diskuterade bland annat personlig assistans, behovet av bättre samordning av insatser, tillfällig föräldrapenning för föräldrar till barn med funktionssnedsättning, sysselsättning och ekonomiska förutsättningar för unga med rörelsehinder och parkeringstillstånd. Många viktiga frågor alltså och vi kommer att fortsätta kontakten för att kunna påverka till det bättre på alla dessa områden.

Vår generalsekreterare Johan Lindman och jag fortsätter också att träffa föreningsstyrelser för dialogmöten, senast igår i Umeå. Det känns oerhört spännande och inspirerande att vi alla kraftsamlar tankemässigt inför RBU:s framtid. Allt för att förbättra för våra barn och unga och deras familjer.

Förbundets dialogmöten med RBU-föreningarna rullar på, och totalt har tio föreningar nu bokat in tid för ett titta framåt och se vad man vill att förbundet arbetar med de närmaste åren.

Först ut var RBU Uppsala, som kom till förbundskansliet, och nu har vi nyss träffat styrelsen för RBU Blekinge i ett framåtsyftande dialogmöte i Karlshamn, ett möte som var mycket trevligt och konstruktivt. Våra dialogmöten fortsätter nu står RBU Umeå på tur, därefter RBU Jämtland, RBU Skaraborg, RBU Älvsborg och RBU Bohuslän samt RBU Jönköping. På nya året står RBU Stockholm på tur för ett dialogmöte, liksom RBU Gotland. Det är alltid lika givande att ha dessa nära samtal med några medlemmar, det blir verkligen en bra dialog och man lär av varandra.

Under lördagen deltog jag dessutom i Blekingeföreningens medlemsmöte med bowling. Jättekul att träffa många medlemsfamiljer, och få ta del av olika livssituationer med både glädje och svårigheter. Jag slog en strike, nybörjartur!

Idag firar Sverige kanelbullens dag. Samtidigt är det också den internationella barndagen. Öppnar man tidningarna idag är det svårt att missa att vi äter bullar idag. Men att det är barndagen kommer säkert att gå många förbi för om det står ingenting. Inget fel på kanelbullar förstås (förutom att jag råkar vara allergisk mot just kanel!), men visst säger det något om hur media prioriterar vad som är viktigt att skriva om? Låt oss fira barnen idag! Och gärna med bullar!

Ekot och även Dagens Nyheter uppmärksammade igår att fler än någonsin blir av med sin personliga assistans. Under årets första sex månader förlorade 143 personer sin ersättning. Det är nästan lika många som under hela förra året! Det är skrämmande siffror som svart på vitt bekräftar den bild som vi har på RBU. Ungefär hälften av RBU:s medlemmar med egen funktionsnedsättning är beroende av personlig assistans.

Föräskringskassans åtstramningar de senaste åren grundas i en ny tolkning av vad som är grundläggande behov. Nu verkar Försäkringskassan efterlysa att riksdagen ska förtydliga vad som ska räknas som grundläggande behov. Men är det verkligen otydligt? Hur kommer det sig då att det fungerade ganska väl under de första femton åren med assistansreformen?

Lagen säger ju fortfarande (9 a § LSS och 3 § LASS) att ”den som på grund av stora och varaktiga funktionshinder behöver hjälp med sin personliga hygien, måltider, att klä av och på sig, att kommunicera med andra eller annan hjälp som förutsätter ingående kunskaper om den funktionshindrade (grundläggande behov)” under i genomsnitt mer än 20 timmar i veckan har rätt till personlig assistans.

RBU har och kommer att fortsätta arbeta hårt med den här frågan. Ett exempel är årets Almedalsseminarium som du kan se filmat här. Läget är oacceptabelt och det är nu bråttom för politikerna, om de menar vad de säger om lagens intentioner, att återta initiativet från Försäkringskassan och Regeringsrätten i den livsviktiga frågan om personlig assistans.